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beaucoup de désordre pour un si petit gène accueil historique actualites logo asso em18 visiteurs il y a 1 visiteur en ligne catégories accident génétique bébés du munc 18 défaillance droits enfant polyhandicapé epileptique… enfants du munc 18 spécialistes troubles de la déglutition et de l'alimentation méta inscription connexion flux rss des articles rss des commentaires epilepsies néonatales english traduction les z'amies munc18 anaelle lucie mathilde nina liens cne e f a p p e epilepsie-france maladies rares info malgazine declic orphanet unblog.fr organismes c.a.f. c.a.m.p.s. c.p.a.m. m.d.p.h. nos droits – legifrance nos droits – service public recherche epilespsies néonatales therapeutes annuaire médical 1 annuaire médical 2 musicothérapeute juin 2019 l ma me j v s d « mai 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 posté par lesenfantsdumunc18 le 24 janvier 2013 encephalopathie epileptique infantile precoce * maladie orpheline mutation ou deletion du gene munc18/stxbp1 situe sur le chromosome 9 ** luttons avec la diference enfants differents *** ne nous oubliez pas ! publié dans enfants du munc 18 | pas de commentaire » troubles de la déglution et de l’alimentation posté par lesenfantsdumunc18 le 4 mai 2013 ‘ importance des postures et des textures 1. fausses routes : definition accident dans la trajectoire des aliments ou liquides qui vont dans les voies respiratoires (larynx, trachée puis poumons) au lieu de passer dans l’oesophage puis arriver dans l’estomac. 2. signes des fausses-routes toux pendant le repas toux différée du repas (au réveil de la sieste…) râle dans la gorge encombrement (alors que l’enfant était bien jusqu’au repas) fébricule = légère fièvre qui oscille entre 37,2° et 37,9° c. .3. 2 causes principales des fausses-routes troubles du tonus et de la posture perturbation du temps buccal (mastication) 4. rapport posture/ deglutition si la tête est en hyper-extension (= en arrière : nuque cassée), les voies aériennes sont dégagées, l’épiglotte s’abaisse moins bien et les aliments passent dans les voies respiratoires – fausses -routes. extention / torsion/ contraction = ennemies de la déglutition !! solution : favoriser la tête en flexion : menton abaissé vers la poitrine (pour faciliter l’abaissement de l’épiglotte) + appui des pieds & des coudes. posture appropriée : réduit les tensions musculaires et réduit donc les fausses-routes 5. rapport texture / deglutition si fausses-routes aux liquides – épaissir selon les besoins + posture si fausses-routes aux solides – aliments hachés, voire mixés + posture si durée d’un repas mixé > 15 mn ou repas morceaux > 25 mn – alerte !! 6. importance de l’hydratation menus mixe 1400 kcal ****************************************************************************************************************** lundi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant, dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine poulet au pot, flamby, compote de poire gouter banane diner crème dellégumes, kiri, compote de pomme, crème mont blanc chocolat ******************************************************************************************************************* mardi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant, dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine saumon pacifique, petit suisses fruités mixés, compote pomme/cassis gouter liégeois vanille diner crème de légumes enrichie, faisselle, compote d’abricot mixée, crème de tapioca au chocolat ******************************************************************************************************************** mercredi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine boeuf printaniere, mousse au chocolat pour mixés, compote pomme/banane gouter petit suisse nature (100g) diner crème de légumes, chanteneige pour mixés, fromage blanc au coulis de framboise, ******************************************************************************************************************** jeudi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine poulet au pot, crème de gruyère/mixé,iles flottantes gouter crème dessert caramel diner crème de légumes, yaourt nature, compote pomme/passion ********************************************************************************************************************* vendredi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine agneau légumes, kiri, compote pomme/framboise gouter banane diner crème de légumes enrenchie, chanteneige pour mixés, crème mont blanc au caramel ********************************************************************************************************************* samedi petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine canard aux navets, liègeois vanille, banane gouter petit suisse fruité (100g) diner crème de légumes 1/2 sel pour mixés, glace vanille/fraise ********************************************************************************************************************** dimanche petit dejeuner lait 1/2 ecrémé, bouillie vanille céréales instant dejeuner jus d’orange 150 ml, veloutine veau carottes 1/2 sel, semouleau lait sucré/mixé gouter compote pomme/cassis diner crème de légumes, crème de gruyère/mixé, flan nappé ************************************************************************************************************************ 7. conseils generaux bonne installation dans un endroit calme : limiter les stimulations extérieures ( pas de bruit, pas de télévision) position assise, en détente, le plus stable possible légère inclinaison de la tête vers l’avant (soit avec la main, soit avec une serviette pliée derrière sa tête) : limite les fausses routes tenir compte des goûts du patient choisir une cuillère adaptée (taille, matière…) présenter de petites cuillerées ne pas verser l’aliment dans la bouche du patient, mais attendre qu’il le prenne activement. audrey scripzac, orthophoniste publié dans troubles de la déglutition et de l'alimentation | pas de commentaire » l’enfant polyhandicapé épileptique et l’institution posté par lesenfantsdumunc18 le 30 avril 2013 article rédigé par agnès lagueyte pour l’association polycap 33 avec la collaboration du docteur frédéric villega ’ l’enfant polyhandicapé épileptique et l’institution etymologiquement, épilepsie signifie « surprendre » et c’est justement le cœur des difficultés auxquelles enfants, familles, soignants, éducateurs, auront à faire face : ne pas savoir, ne pas comprendre, ne jamais pouvoir s’y faire… ‘ un enfant polyhandicape… epileptique un enfant polyhandicapé est un enfant particulier, un enfant qui est et restera toute sa vie, totalement démuni, entièrement dépendant des adultes qui l’entourent, pour tous les gestes de la vie quotidienne. pourtant, c’est un enfant qui est capable de s’adapter à des situations diverses, capable de faire des apprentissages, capable de progrès, si on lui donne les possibilités de faire émerger et de développer ses aptitudes. l’enfant polyhandicapé peut très réellement s’épanouir et se construire en dépit de capacités qui peuvent paraître dérisoires. le désir de vivre de cet enfant, s’il s’alimente d’abord de l’amour et de l’attention qui lui sont portés, nécessite que l’on manifeste clairement l’envie de développer ses potentialités, qu’on lui donne la possibilité de les démontrer, que soit porté sur lui un véritable désir de progression. l’une des caractéristiques de la personne polyhandicapée, c’est l’absence d’une communication perceptible et interprétable par tous. le plus souvent, ce sont les parents qui se font porte-parole de l’enfant polyhandicapé, et qui alertent les professionnels lorsqu’ils ont le sentiment qu’il y a un problème. grâce à leur grande proximité avec lui, ils connaissent dans le détail ses attitudes habituelles et s
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